FRANKENTHAL – Die erste Nationale Versorgungskonferenz (NVK) zu Hidradenitis suppurativa (HS) hat erheblichen Handlungsbedarf deutlich werden lassen. Bei ihrer Auftaktveranstaltung zu diesem eher seltenen Krankheitsbild hat sich die Fachgruppe zum Ziel gesetzt, die Behandlung auf der Grundlage dermatologischer Standards nachhaltig zu verbessern.

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Die – synonym –  als Akne inversa (AI) bezeichnete entzündliche Hauterkrankung beginnt meist unscheinbar mit schmerzhaften Veränderungen in den Achselhöhe oder der Leiste und wird oft weitaus zu spät erkannt. Vielfach sind die Haarfollikel betroffen. Mit fortschreitenden Verlauf werden oft gravierende chirurgische Eingriffe erforderlich.

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Nach älteren Daten der Gesetzlichen Krankenversicherung ist bei einer Prävalenz von 0,03 jährlich mit mindestens 24.000 HS/AI-Neuerkrankungen  in Deutschland zu rechnen. Damit zählt das Krankheitsbild zu den seltenen Hauterkrankungen. Tatsächlich aber ist aber von einer erheblichen Dunkelziffer auszugehen, wie Prof. Matthias Augustin vor rund vier Dutzend Expertinnen und Experten, überwiegend aus regionalen dermatologischen Netzen, unterstrich. 

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Hinzu kommt: Ein erheblicher Anteil der Betroffenen, – einer aktuellen Studie zufolge mindestens 34,7% – wiesen eine mögliche Fehldiagnose auf, wie eine Stichprobenauswertung von Daten der DAK-Gesundheit und der Barmer Ersatzkasse übereinstimmend zeigt. 

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Zeitverzögerung und Fehldiagnosen 

Schwerer noch wiegt die erhebliche Zeitverzögerung von der Erstvorstellung bei einer Ärztin oder einem Arzt bis zur korrekten Diagnose, wie die Versorgungskonferenz weiter verdeutlichte. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur gesicherten HS/Ai-Diagnose vergingen einer anderen Studie zufolge durchschnittlich zehn Jahre. Die verzögerte Diagnosestellung ging einher mit einem Anstieg systemischer Begleiterkrankungen und war auch mit Beeinträchtigungen im Berufslebens versbunden.

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In der Zeit bis zur korrekten Bestimmung der Erkrankung konsultierten die betroffenen Patienten durchschnittlich drei und mehr Ärzte – am häufigsten Allgemeinmediziner, Dermatologen, Chirurgen, Gynäkologen – und waren mehrfach mit Fehldiagnosen konfrontiert. Von Dermatologen wurde das Krankheitsbild in den meisten Fällen zutreffend diagnostiziert. Eine in Frankenthal zitierte Studie zur Routineversorgung der HS/AI in Deutschland zeigt, dass ambulant tätige Hautärztinnen und Hautärzte einen erheblichen Anteil der HS/AI-Versorgung übernehmen, schwere Fälle hingegen nach Daten aus dem Jahr 2023 noch deutlich stärker von klinisch Tätigen betreut (85% gegen 59%) werden. An der stationären Versorgung sind auch andere fachärztliche Gruppen, insbesondere  Chirurgen,Internisten und Urologen beteiligt.​